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Article : La santé numérique redonne-t-elle vraiment du pouvoir au patient ?

le 31 mai 2017

[The Conversation] Le patient peut aujourd’hui échanger sur des forums Internet avec d’autres patients touchés par la même maladie. Il peut mesurer lui-même sa glycémie ou sa température et transmettre ses analyses à des professionnels de santé.

 Il peut faire des exercices sur son téléphone ou son ordinateur sous forme de jeux sérieux (serious games ) pour mieux se soigner, piloter son régime alimentaire et son hygiène de vie.

Les échanges à distance entre patients et services de santé permettent aux premiers d’exprimer des demandes jusque-là mal traitées par les seconds, par exemple, obtenir une information pour mieux comprendre leur traitement. Et la meilleure prise en considération de ces demandes génère de la confiance dans le système, point crucial pour l’efficacité des traitements.

En parallèle, ces échanges rendent possibles des réponses thérapeutiques plus personnalisées donc plus efficaces, grâce à l’analyse des données en temps réel, à une meilleure approche relationnelle et à une augmentation des retours (feedback ) et des interactions.

Tout irait donc pour le mieux, dans le meilleur des mondes, avec l’avènement du numérique dans la santé ? Une analyse plus fine montre que ses bénéfices pour le patient ne vont pas de soi.

L’émergence de la démocratie sanitaire

Redonner du pouvoir au patient, réduire l’asymétrie de savoir et de pouvoir existant entre patients et médecins, était l’objectif d’un mouvement apparu dans les années 1990 et connu sous le nom de « démocratie sanitaire » – certains parlent aussi de « démocratie en santé ». Un des leaders de ce mouvement, Christian Saout, ancien président de l’association Aides de lutte contre le sida, présentait ainsi le projet :

« Savoir, c’est pouvoir. Voilà, c’est ça qu’on veut : c’est avoir du savoir, avoir de la connaissance pour pouvoir mener sa vie de malade, sa vie de patient, du mieux qu’on l’entend. »

La démocratie sanitaire a abordé la question du rééquilibrage de la relation entre patients et médecins essentiellement sous l’angle des droits. Une charte du patient hospitalisé a été définie, le droit d’accès à son dossier de santé a été garanti, ainsi que le principe du consentement éclairé. Puis les patients ont acquis le droit de peser sur les orientations du système de santé.

De son côté, le mouvement associatif, notamment autour du sida et des myopathies, a joué un rôle de plus en plus important dans les politiques de recherche, les formes de traitement et une partie des décisions médicales, dans des situations cliniques circonscrites à certaines maladies. Par le biais politico-juridique, la démocratie sanitaire a donc permis d’affirmer tout à la fois des droits, une amélioration de la qualité du service, une représentation dans des instances sanitaires, et enfin une relation plus équilibrée avec les professionnels de santé dans certaines situations cliniques. Mais malgré ces avancées, de nombreuses attentes n’ont toujours pas été prises en compte.

Source The Conversation