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Article : Le "patient expert" en question

le 22 juin 2017

[JIM] Beaucoup a été dit sur l’évolution de la relation médecin/malade ces dernières décennies et sur la volonté des patients d’être davantage impliqués dans les décisions les concernant. Ce phénomène s’est accompagné d’une remise en cause de l’attitude parfois infantilisante de certains praticiens rejetée par un nombre croissant de malades. 

Par ailleurs, la progression de la fréquence des maladies chroniques et la nécessité d’obtenir de la part des patients une observance soutenue de leurs traitements et de leur suivi imposent une plus grande responsabilisation de ces derniers.

Dans ce cadre, les associations de patients offrent souvent un soutien important, en termes d’accompagnement des malades, voire même d’éducation thérapeutique. Cependant, cette évolution n’est pas sans dérive quand certains se réclament du "titre" de "patient expert" qui recouvre des champs et des missions diverses.

Pour nous, le professeur André Grimaldi (Pitié-Salpêtrière) revient sur les enjeux qui se profilent  derrière l’émergence des "patients experts", sur les avancées positives permises par l’implication des malades mais également sur les limites d’une revendication d’expertise.

Il signale notamment comment cette évolution remet en cause certains des principes censés aujourd’hui sous tendre la relation médecin/malade qui insistent sur l’importance de ne pas réduire le patient à sa pathologie. Il rappelle en outre que la démocratie sanitaire, pour essentielle qu’elle soit, se doit de répondre aux prescriptions de transparence si souvent rappelées par ailleurs. Analyse qui évite toutes les caricatures mais qui invite à la réflexion sur des avancées pas nécessairement toujours mises à distance.

Par André Grimaldi, Professeur émérite CHU Pitié Salpêtrière*

Le développement de l’information et de l’éducation des patients, le rôle important
joué par les associations de malades indépendantes devenues incontournables depuis l’épidémie du sida, expliquent que les personnes atteintes de maladies chroniques sont souvent plus compétentes sur leur maladie et son traitement que les professionnels de santé non spécialisés. Les patients atteints de maladies chroniques depuis plusieurs années ont acquis non seulement des connaissances générales mais des savoirs expérientiels personnels (par exemple les symptômes personnels d’hyper ou d’hypoglycémie pouvant varier d’une personne diabétique à l’autre  et non tous répertoriés dans les traités médicaux). Leur observation a parfois précédé la connaissance scientifique. Nous avions du mal à croire les patients lorsqu’ils nous expliquaient qu’à contenu en glucides identique, le chocolat est moins hyperglycémiant que le pain. Et pourtant ils avaient raison ! Le patient atteint de maladie chronique expérimenté a donc une expertise par rapport au patient novice ou au professionnel non spécialiste. Mais ce n’est pas cette donnée ancienne qui explique la nouveauté du qualificatif revendiqué de « patients experts ».

Source JIM