Vous êtes dans : Accueil > Actualités > Paroles de... > Post de Blog : Contribution à l'histoire du mouvement des usagers en santé mentale en France

Post de Blog : Contribution à l'histoire du mouvement des usagers en santé mentale en France

le 31 mai 2017

[Blog Mediapart] Nous pouvons aujourd'hui apporter notre contribution à l'histoire des usagers en santé mentale en France. Si l'on peut dater début de cette aventure comme étant au milieu des années 80, c'est maintenant d'un quart de siècle d'histoire dont il s'agit. Si la présence des associations d'usagers en santé mentale est aujourd'hui un fait établi c'est un combat difficile qui les fit émerger. Des difficultés nombreuses persistent encore, des débats aigus ont bien lieu aujourd'hui. Espérons que le recul pris ici permettra d'en situer les enjeux.

Non seulement témoin privilégié mais acteur partie prenante dans cette histoire, j'emploierai le je ou le nous quand j'ai été engagé personnellement, individuellement pour une action collective. Je ne pense pas que le récit des faits y perde en objectivité, tous les faits relatés ici sont vérifiables par des archives ou en recoupant d'autres témoignages. Si j'ai évité au maximum de citer des personnes par leur nom (sauf si elles sont décédées ou si c'est indispensable à la compréhension),c'est pour éviter que ce texte soit mal compris, c'est à dire soit interprété dans une volonté d'attaque personnelle, ce qui n'est pas notre but. Cette contribution se veut à la fois éclairage et témoignage. Si les faits sont objectifs, le vécu est personnel. Relation des faits et récit de vie peuvent être complémentaires quand l'histoire repose sur le récit des témoins-acteurs.

On peut considérer que l'acte fondateur du mouvement des usagers en santé mentale en France est la naissance de l'Association des Psychotiques Stabilisés Autonomes (APSA). D'une origine beaucoup plus lointaine le Groupe d'Information Asile (GIA) issu du mouvement de Mai 68 comme les autres « groupes d'informations » : le GIP (pour les prisons), le GISTI (pour les travailleurs immigrés), le GITS (pour les travailleurs sociaux), le GIHP (pour les handicapés physiques et qui gère aujourd'hui les transports spécifiques pour ceux-ci). Le GIA alors assemblait des psychiatres gauchistes et des malades dans un discours et des actions radicales de contestation de la psychiatrie comme en témoigne le journal de l'époque « Garde Fous ». Les psychiatres se lassent et/ou s'intègrent au système (certains très bien), les malades mentaux restèrent seuls, menant entre eux des luttes internes. Philippe Bernardet, sociologue au CNRS, lui donne une vocation nouvelle, à caractère essentiellement juridique en portant des dossiers de contentieux avec succès auprès de la Cour Européenne des Droits de l'Homme.

C'est au sein du GIA que Loïc Le Goff va chercher les autres membres de son association l'APSA, Bernard Frank et Laude. Loïc Le Goff part sur d'autres bases. Sensible à la psychothérapie institutionnelle, il préconise la collaboration avec les soignants.Participant aux travaux du Comité Européen Droit Ethique en Psychiatrie (CEPEP), il s'inscrit résolument dans le mouvement européen naissant.Il entend développer l'entraide entre usagers. Il mène un combat incessant contre la loi Huriet dont il estime qu'elle autorise l'expérimentation pharmacologique sur des malades mentaux considérés comme irresponsables. Loïc Le Goff est diplômé en psychologie, féru d'informatique et a hérité d'une propriété en Bretagne qu'il voudrait utiliser dans un but social. A cette époque, les associations d'usagers se comptent sur les doigts de la main. Sans doute sur les conseils d'Edouard Zarifian, ( par qui tout passe à cette époque), il rencontre un cadre retraité d'Air France qui a fondé une association en Ile de France dans l'espoir de créer un hôpital de jour (Revivre), et la présidente d une association domiciliée à Montpellier l'Association pour le Mieux Etre (AME) association dont la vice présidente a été secrétaire d'un ministre de la 4ème république. Celle-ci a été hospitalisée sous contrainte dans des conditions extrêmement difficiles qu'elle racontera dans un livre très touchant publié à compte d'auteur « Une véritable histoire de fou ». Ensemble, ils fondent la Fédération Nationale des Associations de Patients et ex-patients Psy (laissant le Psy incomplet et par là volontairement ambigu) Loïc Le Goff en est le président l'ex-cadre d'Air France trésorier et la vice-Présidente de AME, secrétaire générale. Loïc Le Goff mourra peu de temps après, sur le trottoir, devant chez lui, de mort subite (quelle en fut l'incidence des neuroleptiques, on ne saura jamais), et sera alors remplacé à la présidence de la FNAPPSY par le président de Revivre. Il est émouvant de savoir que tous les membres de l'APSA sont morts de suicide ou de mort accidentelle.

Le nouveau président a une politique d'ouverture très large de la FNAPPSY à d'autres associations. C'est à ce moment que s'est créée à Caen, par des usagers avec mon aide et celle d'un cadre supérieur de santé, l'Association des Usagers Solidaires et Réagissant en Santé Mentale (AUSER), qui rejoint la FNAPPSY ainsi que d autres associations : l'Autre Regard, le Fil Retrouvé et l'AFTOC (Association Française des Troubles Obsessionnels Compulsifs) suivis de l'Esqui (association des malades de l'hôpital Esquirol à St Maurice 94). L hôpital Esquirol, dirigé à cette époque par un homme très engagé, apporte à la FNAPPsy un soutien matériel non négligeable à l'époque, notamment par la mise à disposition de locaux, Bd Philippe Auguste. Édouard Zarifian apporte au mouvement.le soutien de son autorité médicale et universitaire.

Il faut se souvenir que cette époque voit l'émergence sur la scène publique des associations d'usagers de la santé à partir de la lutte contre le sida et que le mouvement initié par AIDES suscite l'admiration et fait des émules. La lutte contre les discriminations prend un tour nouveau avec l'apparition des mouvements gays et lesbiens. L'homosexualité jusqu'à la considérée comme une tare et/ou une maladie mentale est alors vue comme une différence de choix sexuel.

C'est aussi la période le plus féconde de la construction européenne, et c'est alors que se constitue, à l'initiative des associations de l'Europe du nord ou elles existent déjà, le Réseau Européen des Usagers et des Survivants de la Psychiatrie (REUSP) en anglais ENUSP (c'est ce sigle que nous utiliserons) l'ENUSP tient son congrès fondateur en 1990 à Zantfort en Hollande. Bien que d'autres pays aient aussi une longue tradition de mouvement des usagers en santé mentale et psychiatrie comme le Royaume-Uni (qui donnera a l'ENUSP plusieurs présidentes) ou la Finlande, ce sera pendant plusieurs années les hollandais, bénéficiant de subventions pour cela qui tiendront le « Desk », le bureau administratif et exécutif de l'ENUSP. Dans d'autres pays, de fortes personnalités joueront un rôle essentiel au sein de l'ENUSP notamment en Allemagne, au Luxembourg, en Angleterre et en Hongrie

L'ENUSP s'inscrit dans le cadre du Réseau Mondial des Usagers et des Survivants de la Psychiatrie (RMUSP en anglais WNUSP sigle que nous utiliserons). Le mouvement est actif et reconnu avec des personnalités remarquables comme Judi Chamberlain, Jo Slack, Tina Minkowitz .

Les français, surtout chez les professionnels (médecins ou infirmiers) sont extrêmement virulents à l'encontre de ce vocable de « survivants ». Une des responsables (allemande) du WNUSP nous en a donné la signification : En utilisant le double vocable d' « usagers » et de « survivants », les promoteurs du mouvement ont voulu unir ceux des usagers qui participent au soin (comme tous les usagers du système de santé) et ceux qui critiquent fondamentalement la psychiatrie comme outil de maintien de l'ordre social et de discrimination. C'est tout à l'honneur de ce mouvement que d'avoir voulu cette synthèse, qui, comme on l'a vu en France fait partie de l'histoire, et on aurait tord de se formaliser de l'expression « survivants » lorsque que l'on prend en compte l'effort gigantesque pour lutter et dépasser la perte du sentiment d'exister qui accompagne le vécu traditionnellement qualifié de psychotique.

Source Blog Mediapart