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Enquête et propositions sur les besoins des adultes autistes

le 28 octobre 2016

[Mediapart] Le but de cette enquête est de mieux connaître les besoins et les problèmes rencontrés par les adultes atteint du syndrome d’asperger ou d’une autre forme d’autisme dans la vie de tous les jours. Après cette enquête, compte tenu des souhaits exprimés, des actions sont proposées.

Pour cela, nous avons interrogé des personnes concernées par le sujet (toutes sans déficience intellectuelle) durant les mois d’août et septembre 2016 et nous avons ainsi obtenu une vingtaine de réponses. L’échantillon est faible et la méthodologie est tout à fait critiquable. Nous ne prétendons pas faire ici une étude sociologique ou statistique.

Souhaits et propositions issues du forum internet de Asperansa ont aussi été exploités. Les propositions concernent les personnes autistes de “haut niveau de fonctionnement”, ou Asperger.

Les principales conclusions

Cette enquête permet de constater que les personnes autistes veulent le respect de leur liberté, de leur subjectivité. Elles veulent pouvoir s'épanouir personnellement, au plan social et culturel, et être autonomes au sein de la société.
Elles veulent pouvoir accéder à un travail qui tiendra compte de leur fonctionnement, c’est-à-dire de leurs intérêts, si elles le désirent et le peuvent.
Elles ont besoin, tout au long de la vie, mais de façon variable, d’une aide humaine, technique et financière pour s'épanouir et vivre de façon indépendante.
Elles désirent, en majorité, pouvoir conduire.
Elles doivent pouvoir bénéficier de l’AAH, de la PCH aides humaines et techniques. Des SAVS et SAMSAH doivent intervenir en tenant compte de leurs différences. Elles veulent participer à des groupes d'entraînement aux habiletés sociales, bénéficier de thérapies cognitivo-comportementales.
Ces moyens doivent être accordés par les MDPH et la Sécurité Sociale.
Elles veulent être acteurs dans des GEM (groupes d’entraide mutuelle).
Elles veulent l'accès à des logements adaptés (notamment au point de vue sonore), avec un accompagnement. Des structures d’habitat regroupé doivent être ouvertes dans la cité.

Il est nécessaire pour certains d'avoir une aide pour reprendre la scolarité, pour des formations professionnelles ou des études supérieures, pour trouver du travail et accéder à la culture.
Les intérêts spécifiques des personnes autistes doivent être valorisés, lorsque c’est possible, en développant notamment des ESAT et des Entreprises Adaptées.
Il y a nécessité de former les professionnels de la santé à l’autisme, d’inventer des outils (cartes, applications ...) pour faciliter la communication entre autiste et professionnel, et d'ouvrir des centres spécialisés dans le soin somatique des personnes autistes.
La communication vers le grand public et les professionnels (dont les administrations, les MDPH, la police …) doit se poursuivre.
La représentation des personnes autistes, de haut niveau et de bas niveau de fonctionnement, doit être organisée pour qu'ils puissent exprimer leurs besoins.

Consulter l'enquête

Source Mediapart