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Slate : "Souvent, quand on a des maladies complexes, on se retrouve à en savoir plus qu’un médecin"

le 3 décembre 2018

Pendant des années, des siècles, on ne les a pas entendus (et encore moins entendues). Ou si peu. Patients et patientes étaient cantonnées à un rôle passif. Les médecins prodiguaient une parole qu’il ne s’agissait pas de contester, ni de concurrencer. 

Il fallait avoir foi en son médecin, qui pendant longtemps a été lié à la figure du prêtre, comme l’a montré Michel Foucault . Et puis voilà que les choses ont changé. Que la parole s’est épanouie. A fleuri sur les réseaux sociaux, dans les blogs, les forums, et dans une multitude de lieux où désormais l’on ne se tait plus.

Des associations de patients et de patientes se sont créées en nombre (près de 500 sont recensées  par l’Inserm). Que ce soit pour faire connaître leur maladie, comme dans le cas de l’endométriose  (quatre associations créées entre 2011 et 2014 ont permis de faire connaître cette maladie qui touche selon les estimations entre 6 et 10% des femmes). Pour mieux la prendre en charge (exemple : l’Association des Patients Souffrant du Syndrome de l'Intestin Irritable, ou APSSII , fondée en 2010). Ou pour suggérer à la médecine de revoir ses pratiques, comme le Ciane  (Collectif interassociatif autour de la naissance), qui a pour mission "de faire mieux entendre les attentes, les demandes et les droits des femmes et des couples et d’améliorer les conditions de la naissance dans notre pays" .

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