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The Conversation : Médicaments dangereux, des patients plus avertis qu'on le croit

le 15 novembre 2017

Depuis le 1er mars, les boîtes de Depakine arborent un pictogramme en forme de triangle rouge, avec le profil d’une femme enceinte. Une mesure réclamée par les patientes auxquelles ce médicament anti-épileptique a été prescrit pendant longtemps en dépit de ses dangers pour le fœtus.

Avant la Depakine, il y a eu le scandale du Mediator, l’anti-diabétique responsable d’atteintes cardiaques et d’au moins 1 500 décès. À chacune de ces affaires, les messages se multiplient à destination des patients, les incitant à être prudents avec leurs médicaments.

Des personnalités du monde médical ou politique ont affirmé, au lendemain du scandale du Mediator, que cela allait enfin permettre aux patients de comprendre que le médicament n’est pas un objet de consommation comme les autres. C’est mal les connaître, car ils n’ont pas attendu cette affaire pour s’inquiéter des effets secondaires, et a fortiori indésirables, des médicaments.

Néanmoins, l’irruption sur la scène publique de ces scandales a exacerbé leurs craintes, et ils sont nombreux aujourd’hui à s’en préoccuper ou à s’en alarmer. Ils ont d’ailleurs modifié leurs comportements. La journée d’étude, « Risques médicamenteux et subjectivités », organisée le 10 mars au Cermes3 (Centre de recherche médecine, sciences, santé, santé mentale, société) à Villejuif (Val-de-Marne), analyse précisément ces changements en se fondant sur des observations et travaux menés par des anthropologues, sociologues et historiens. L’occasion de se demander, aussi, si les patients peuvent jouer un rôle plus actif dans la surveillance des effets indésirables des médicaments.

Le recours aux forums de discussion

Les patients, bien plus conscients des risques liés aux médicaments qu’on ne l’imagine, s’enquièrent spontanément de moyens pour s’en prémunir. Ils recourent notamment à Internet, où ils naviguent entre sites professionnels médicaux et forums de discussion, pour recueillir conseils, recommandations ou témoignages.

Les avis glanés sur les forums de discussion sont souvent décriés par le corps médical car jugés peu fiables. En vérité, ils sont d’une qualité égale à ceux que les patients recueillent auprès de leur entourage familial, amical, ou professionnel. Les individus ont de tout temps été insérés dans des réseaux de relations sociales à l’intérieur desquels ils ont cherché des conseils. Ils ont ainsi toujours tenté de trouver confirmation de l’efficacité et de l’innocuité des médicaments qu’ils prenaient ou qu’ils envisageaient de prendre. Il n’y a donc pas de rupture qualitative avec la période d’avant Internet.

En revanche, c’est bien à une rupture quantitative qu’on assiste puisqu’avec les forums de discussion, les internautes accèdent facilement et rapidement à des dizaines, voire des centaines de témoignages.

Des patients aptes à discuter avec leur médecin

La consultation de sites médicaux, elle, offre une rupture plus fondamentale, en ce qu’elle met à disposition des usagers un savoir expert. Cet accès participe à la démocratisation du savoir médical, rendant les usagers plus aptes à discuter de leurs traitements avec leur médecin.

Les sites santé bénéficient de la possibilité d’être certifiés par la Haute Autorité de Santé et de porter le logo « HON code » (pour health on the net ), ce qui n’est pas le cas des forums de discussion. Pour autant, cela ne signifie pas que le recours aux forums soit nécessairement délétère. Certains internautes, dans leur dialogue avec d’autres, fournissent des conseils tout à fait avisés. Les témoignages que les uns publient sur ces forums sont de nature à attirer l’attention des autres sur les contre-indications ou les effets indésirables de certains médicaments.

La conscience que les usagers ont des risques associés aux médicaments les conduit à prendre, à leur façon, les médicaments qu’ils choisissent dans le cadre de l’automédication, un phénomène d’ampleur croissante.

Source The Conversation