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Article : Littératie en santé et Web 2.0

le 13 juin 2018

Rien n’était plus difficile pour la médecine que de sortir du paternalisme. Le mouvement a d’ailleurs vécu différentes périodes, chacune ayant eu son concept fétiche. Dans un premier temps, à la fin des années 80, on brandissait le nouveau terme d’autonomie. On ajoutait, c’est vrai, que les patients devaient aussi être éclairés, mais sans entrer dans le détail de l’éclairage. 

C’était l’époque où les progrès à faire étaient si importants que la simple affirmation d’un principe semblait suffire. Dix à quinze ans plus tard, la communauté médicale s’entichait d’un terme anglais difficile à traduire, celui d’empowerment , qui annonçait un programme de renforcement du rôle du patient. Il s’agissait d’organiser une réaction à l’efficacité de la médecine et à son nouveau pouvoir sur les individus. La troisième époque, enfin, celle qui s’ouvre maintenant, est portée par un besoin d’émancipation renforcé par internet en même temps que par un autre phénomène majeur : la médecine devient trop complexe pour se passer d’une collaboration étroite des patients. Dès lors, le concept qui émerge, qui commence à faire mode, c’est celui de littératie – pour employer une traduction littérale de l’anglais literacy . La littératie en santé, c’est, selon Wikipedia, la capacité de lire, de comprendre et d’utiliser l’information médicale pour prendre des décisions et suivre un traitement. Comprenons bien son originalité. Il consiste à aborder l’autonomie comme un champ à compléter. Les patients ne sont plus considérés comme ayant a priori la pleine possession des moyens de leur liberté. Du genre : « vous lisez ce papier, vous le signez et j’ai la preuve que vous êtes informé de ce que signifie pour vous telle opération ». La littératie, au contraire, estime qu’un des rôles de la médecine est d’avoir le souci des conditions de l’autonomie. Si bien que ce concept, si l’on prend son originalité au sérieux, porte bien au-delà de la définition de Wikipedia. Il s’intéresse au champ des capacités humaines qui font des individus des êtres capables de devenir pleinement eux-mêmes. Il interroge les représentations de soi, les compréhensions de la maladie, il explore les conceptions qu’ont les gens de leur santé et des facteurs qui y contribuent. Il suppose la transmission de savoirs, d’outils cognitifs, de compétences psychiques. Il n’a pas de bornes claires. La démarche de l’humain se constituant lui-même, en sujet libre, au sein d’une culture comme la santé, est une tâche sans fin.

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