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Outils : Myelin, une nouvelle plateforme web sur l'autisme

le 29 août 2017

Le doctorant de l'Université de Montréal Marc-Olivier Schüle travaille à la mise sur pied d'une toute nouvelle plateforme pour réunir les meilleures recherches et connaissances scientifiques sur le trouble du spectre de l'autisme. Le prototype de la plateforme devrait être prêt pour le mois d'octobre.

Injection de vitamines, analyses d’ADN, régimes farfelus : des chercheurs montréalais découragés de voir des proches d’autistes tenter toutes sortes de traitements douteux lancent une plateforme web pour distinguer le vrai du faux.

En apprenant que sa fille de 2 ans, Alice, était atteinte du trouble du spectre de l’autisme, Annick Langlois a entamé des recherches pour essayer de la « guérir ».

« Après avoir lu le livre L’autisme n’est pas irréversible !, d’Evelyne Claessens, j’étais convaincue que c’était possible de guérir l’autisme, alors que je sais maintenant que ce n’est pas le cas. J’ai cru ça pendant au moins quatre ans », explique la maman de Lachute.

Charlatans

Selon l’état des recherches actuelles, l’autisme n’est pas une maladie. On ne peut donc pas parler de traitement ni de guérison. Pourtant, ce mythe persiste sur le web et dans certains ouvrages, tout comme le fait d’associer ce trouble neurodéveloppemental à la vaccination ou à la consommation de gluten.

 C’est pour mettre fin à ces fausses croyances que la plateforme web Myelin sera mise en ligne dès octobre. Développée par des chercheurs de l’Université de Montréal et de Polytechnique, elle fournira des réponses aux questions posées en se basant sur la science.

Grande souffrance

« En effectuant mes stages en psychoéducation, j’ai constaté à quel point il y a une souffrance, pour les personnes autistes et leur entourage, de ne pas avoir accès à la bonne information », dit Marc-Olivier Schüle, doctorant à l’École de psychoéducation de l’Université de Montréal.

 Le chercheur explique qu’à peine 14 % de l’information scientifique est réellement utilisée et qu’il s’écoule en moyenne 17 ans entre la publication de résultats scientifiques et leur application.

Selon lui, plusieurs charlatans profitent de la vulnérabilité des personnes diagnostiquées et de leurs proches pour leur faire avaler toutes sortes de balivernes. C’est ce qui est arrivé à Annick Langlois, qui a souvent modifié l’alimentation de sa fille en se fiant au web.

« On a fait des régimes sans gluten, sans lactose, on lui a donné des vitamines... Je suis allée jusqu’à injecter de la vitamine B12 à ma fille », raconte-t-elle.

Mme Langlois envoyait aussi régulièrement des cheveux et des échantillons d’urine de sa fille à des laboratoires américains, toujours dans l’espoir d’un traitement miracle.

Source Journal de Montréal