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Entretien : Du patient expert au pair-aidant, éloge de la notion de rétablissement

le 15 septembre 2017

Avant le début de l’été, le professeur André Grimaldi revenait pour nous sur la notion de "patient expert". Il évoquait tout à la fois les bénéfices de l’implication des patients dans la prise en charge de leur maladie, mais pointait également les limites d’une revendication d’expertise. Pour Alice Vignaud, qui se définit non pas comme une "patiente experte" mais comme un "pair aidant", il faut savoir s’émanciper du caractère revendicateur et militant de la notion de "patient expert" pour en mesurer l’ensemble des avantages.    

Surtout, elle invite à reconsidérer que l’objectif du "pair aidant" n’est pas, à la différence de celui qui soigne, la guérison ou la rémission, mais le "rétablissement" qui renvoie à une dimension différente et qui efface les éventuelles frictions entre patient "expert" et professionnels de santé. Son analyse, éclairante, en réponse à celle d’André Grimaldi, enrichit le débat et la réflexion sur ces sujets essentiels pour la pratique de la médecine aujourd’hui, loin des invectives stériles auxquelles nous pouvons être confrontés sur d’autres thèmes.

Il faut replacer dans son contexte le terme « patient-expert », qui crée bien souvent la polémique. En effet, il s’agit à l’origine d’une revendication par laquelle le patient demande à ce qu’on reconnaisse son expertise de sa propre maladie.

En effet, il sait mieux que personne ce qu’il vit, la souffrance, les effets des traitements, les répercussions psycho-sociales... Et en vivant au quotidien avec la maladie il apprend à la gérer, de façon autonome, responsable et experte, en participant au choix des traitements et des thérapies, lorsqu’on lui en donne l’occasion, en adaptant son hygiène de vie et en se créant des stratégies adaptées à ses besoins.

Les Belges parlent « d’expert du vécu », les Canadiens de « pair aidant ».

Si le patient possède un savoir expérientiel et des savoirs sur la maladie et sur son autogestion, les médecins possèdent un savoir scientifique et clinique. C’est en croisant leurs expériences, que patient et médecin peuvent co-construire les solutions les plus adaptées au patient, à sa personne dans sa globalité, en favorisant son empowerment (empouvoirement), moteur de son rétablissement.

Ce que « rétablissement » veut dire

En psychiatrie, dans les années 70, aux Etats-Unis, est né le mouvement du rétablissement. Des malades, atteints de pathologies lourdes, comme la schizophrénie, se sont révoltés contre l’idée qu’ils étaient sans avenir et ont prouvé qu’ils étaient capables de se rétablir. C’est-à-dire de mener une vie familiale, affective, sociale, professionnelle, citoyenne… heureuse et épanouissante, en dépit de la maladie, des symptômes résiduels et des répercussions fonctionnelles. Le concept de rétablissement est né des patients et non du milieu médical. C’est à partir des témoignages de patients qu’a été défini le rétablissement de façon formelle. Et le droit d’être heureux en dépit de la maladie est aussi une revendication.

Aujourd’hui encore, beaucoup de médecins ignorent ce qu’est le rétablissement, alors même que cette notion est porteuse d’espoir et est la clé d’un retour à un état de bien-être optimal du patient.

« À la différence des notions médicales de guérison ou de rémission qui désignent des modalités évolutives de la maladie, la notion de rétablissement caractérise le devenir de la personne. » (Pachoud, 2012)

Il s’agit d’un nouveau paradigme, car si le médecin peut soigner quelqu’un, il ne peut le rétablir, c’est la personne qui "se" rétablit par elle-même. Et ce changement de paradigme nécessite parfois un changement de posture des médecins, tout comme des patients et de l’entourage, en commençant par croire en les capacités du sujet à se rétablir.

Se compléter, pas se concurrencer

Médecins et pairs aidants se complètent car là où le médecin regarde le malade et ses symptômes, le pair aidant regarde le potentiel de la personne. Ayant vécu le rétablissement, il sait que celui-ci est possible, il connaît le processus, un processus interne et personnel.

Quelle est la place du "pair aidant professionnel" ? Elle est au sein des équipes et peut être multiple: accompagnement individuel ou collectif, co-conception et co-animation de programmes d’éducation thérapeutique et de rétablissement, formation, visites à domicile…  le poste est à créer, à inventer, à expérimenter. Ce qui est sûr est que le pair aidant a un effet positif sur les personnes ayant une même pathologie, en termes d’espoirs, de motivation, de compréhension de leurs besoins, de diminution des rechutes et d’amélioration de leur qualité de vie. Il porte sur eux un regard non stigmatisant et stimulant.

De plus le pair aidant permet bien souvent de soulager les équipes soignantes, de leur redonner espoir, de prendre le relais, de faire évoluer les postures de chacun et de renforcer l’alliance thérapeutique.

Contrairement à ce qu’écrit le professeur André Grimaldi, le pair aidant « n’est pas sa maladie », c’est bien réducteur, et c’est parfois arrangeant qu’il y ait d’un côté les malades et de l’autre les soignants. Bien au contraire, le rétablissement c’est se dégager de la maladie, prendre du recul, se recentrer sur soi, pour redevenir une personne, un citoyen, un professionnel.

Une mission difficile

Parler de sa maladie, témoigner de son rétablissement, communiquer et former au rétablissement, fait partie du job. Révéler sa maladie, une part intime de soi et s’exposer à la stigmatisation n’est pas chose facile. Par ailleurs, comment se fait-il que l’on imagine qu’il n’est pas possible d’être malade et soignant à la fois, alors même que des soignants se retrouvent parfois eux-mêmes touchés par une maladie chronique ?

Certains pensent, des soignants et même des patients, que le pair aidant fait ce métier car, étant malade, il n’est pas capable de faire autre chose. Pourtant, le métier de pair aidant est une vocation, un travail ambitieux,  à part entière, et pas toujours facile, notamment à cause des réticences rencontrées. Il mobilise des savoirs-être, des savoirs-faire et des compétences. Aujourd’hui les pairs aidants professionnels se sont formés, soit à l’éducation thérapeutique du patient à l’Université Pierre et Marie Curie, qui propose une formation du DU au doctorat, soit au programme de médiateurs de santé pairs initié par le Centre collaborateur de l'Organisation mondiale de la santé de Lille.

Source JIM